Denne artikkelen ble først publisert på forskning.no.

Det skjer heldigvis svært sjelden.

Men opptil to-tre ganger i året kommer en ny pasient med locked-in-syndrom (LIS) til Sunnaas sykehus. Siden tilstanden er så sjelden, er det opprettet et nasjonalt rehabiliteringstilbud der.

De aller fleste av pasientene som kommer inn, er blitt rammet av hjerneslag i hjernestammen, områdene som forbinder hjernen med ryggmargen.

Dette kan føre til en delvis eller fullstendig lammelse av kroppen.

I noen tilfeller går slike lammelser over etter noen dager. Men når tilstanden fortsetter i over seks uker, blir pasienten overført til Sunnaas.

2229500

Frank Becker.

Universitetet i Oslo

Kommuniserer med øynene

Frank Becker er klinikkoverlege ved Sunnaas sykehus og førsteamanuensis ved Universitetet i Oslo. Han og kollegaene har lang erfaring med å kommunisere med mennesker som er låst inne i en kropp som ikke lar seg styre.

– Pasientene kan som regel blunke og bevege øynene noe, sier han.

Dette kan brukes til å kommunisere. Blunking brukes ikke så mye, siden det kan være vanskelig å vite om pasienten sier noe eller bare er tørr i øynene. Men øyebevegelser er nyttige.

Legene spør pasienten om å gjøre bevegelser på oppfordring. For eksempel å se opp. Hvis det fungerer, kan man avtale at det å se opp betyr «ja».

– På den måten kan man stille spørsmål, og få svar. Da er man et skritt videre.

Noen pasienter greier også å kontrollere enkelte kroppsdeler litt. De kan kanskje røre litt på en finger, eller på hodet. Da kan dette brukes på samme måte.

Peketavler og datamaskiner

Legene og det tverrfaglige teamet på Sunnaas kan bruke slik kommunikasjon til å finne ut om tenkeevnen virker som normalt.

Etter hvert kan de finne fram til hjelpemidler som kan gjøre det mye lettere å kommunisere.

– Det finnes øye-peketavler, og avanserte datamaskiner som kan styres med øyebevegelser eller med pannen, sier Becker.

Rehabiliteringsoppholdet på Sunnaas varer vanligvis i to-tre måneder.

Her får pasientene hjelp av en rekke fagfolk, som lege, sykepleiere, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, logoped og spesialpedagog med spesialkompetanse på såkalt alternativ og supplerende kommunikasjon.

Forberedelser til resten av livet

Målet er å bedre funksjonen så mye som mulig, og finne måter å kunne delta og mestre deler av hverdagen. For etter rehabiliteringsoppholdet skal pasientene hjem til sine egne kommuner.

Noen pasienter havner på sykehjem, mens andre bor hjemme med støtte fra helsepersonell.

Becker og fagfolkene på Sunnaas hjelper til med å forberede pasienten, de pårørende og det lokale teamet, og å bygge et godt lokalt tilbud.

Men hvordan går det i årene etterpå? Fortsetter pasientene å være innelåst i egen kropp, eller blir de bedre? Det har forskerne ved Sunnaas nå forsøkt å finne ut mer om.

Mange ble litt bedre

Forskerne har tatt for seg data fra 51 pasienter som er blitt fulgt i opptil 44 år.

Av disse fortsatte de aller fleste å trenge mye hjelp i hverdagen. Men de fleste opplevde likevel å bli bedre.

Det var imidlertid betydelig forskjell mellom ulike pasienter. Tre av deltagerne i studien ble faktisk helt bra, mens én ikke opplevde noen bedring. Resten lå et sted imellom.

Becker forteller at 23 personer fikk igjen såpass mye funksjon i kroppen eller kommunikasjonsevnene at de ikke lenger regnes som innelåste.

– Noen kan for eksempel få tilbake litt bevegelse i armer eller bein, eller litt taleevne.

– Det er interessant at dette ikke bare kan skje den første tiden, men i flere år etter skaden, sier Becker.

Han forteller at selv små forbedringer kan bety mye for livskvaliteten. Kanskje blir det mulig å kjøre sin egen stol eller å kommunisere med egen stemme.

Uventede skader i hjernen

Forskerne gjorde også en annen oppdagelse. Det viste seg at hele 80 prosent av pasientene ikke bare hadde skader i det spesielle området av hjernestammen, men også andre steder i hjernen.

– Det var et uventet funn, sier Becker.

Han mener det er spesielt interessant at de med færre slike skader, hadde større sjanser for å komme ut av locked-in-syndromet.

– Dette er viktig fordi det kan si noe om prognosen for nye pasienter, sier forskeren.

Undersøkelser av skader andre steder i hjernen kan altså si noe om sjansene til bedring.

Gode norske data

Becker mener studien bidrar med ny kunnskap på et område der vi ikke vet så mye fra før.

Det er ikke gjort så mange langvarige undersøkelser av denne veldig sjeldne tilstanden. Og dataene som er samlet fra Sunnaas er i tillegg svært detaljerte. Dessuten er det en fordel at deltagerne representerer hele befolkningen, siden alle med LIS i Norge havner på samme sted.

Da øker sjansene for at funnene gjelder generelt for folk med LIS, ikke bare en uvalgt gruppe.

Forskerne skal bruke dataene videre i flere studier, blant annet på pasientenes livskvalitet og mulighet til å bestemme over eget liv.

Referanse:

H. W. Nilsen, A. C. T. Martinsen, I. Johansen, M. Kirkevold, K. S. Sunnerhagen, F. Becker, Demographic, Medical, and Clinical Characteristics of a Population Based Sample of Patients With Long-lasting Locked-in Syndrome, Neurology, juli 2023.